Raynaud – soovitusi

Raynaud sündroom on tõbi, mille negatiivsed ilmingud tulevad esile külmas keskkonnas või stressi tõttu, vahest ka ajaviiteks. Tekivad veresoonte spasmid … Ma tahan öelda, et olge inimesed ka guugeldage. Infot mis see Raynaud sündroom ja mis Raynaud tõbi on terve internet täis.

Millest mina hoopis soovin kirjutada on soovitused. Mida teha. Kuidas hakkama saada. Kuna Raynaud esineb umbes sama tihti kui heinanohu siis tavaliselt see mingeid koledaid vaevusi ei tekita ja tihti jääb ka diagnoosimata. Mõnel harval õnnetul on selle tõttu aga külmal hooajal suured valud, nad muutuvad kohmakaks ja halvasti läheb siis kukub gangreeni tõttu mõni varvas või sõrm otsast. Erinevalt heinanohust puudub ravi. Mingid leevendavad ravimid muidugi on ja ka seljaopp, viimase mõju on ca kaks aastat. Yay!

Eesti keeles on väga vähe infot asjade kohta mis aitaks. Muidugi vaevas inimesi on, ja siis kuidagi püütakse hakkama saada. Ma kirjutan mis ma proovinud olen ja mis kui palju aidanud on.

Asjad, mida ma pean maagilisteks:
Muhv.
Minu number üks. Karusnahast!! Nimelt on karusnahk sihuke, et erinevalt kinnastest ei pea seda eelnevalt soojendama. Käed sisse ja peagi on soe. Hoiab sooja, soojendab. Pluss on ka see, et käed on koos, mis aitab veelgi hoida sooja. Muidugi iga asjaga muhvi kanda päris ei saa, mantli võiks omale ikka muhvi järgi osta. Mina olen ka bussikaardi või pangakaardi või mida parasjagu kohe ja kähku vaja on muhvi peitnud, et ei peaks külmast kotist otsima hakkama. Kui ma muhvi tellimuse sisse andsin pakuti võimalust, et teeb pisikese sahtli sisse, tookord ma ütlesin, et pole vaja, aga tegelikult oleks siiski võinud olla. Muhv on soe ja ilus ja elegantne ja tuulekülm ei pääse elusees läbi.

Koerakarvadega randmesoojendajad ja sokid.
Kinnaste valikul tuleks valida natukene kitsad. Villane annab järgi aga see käe toetamise hetk on nii oluline. Soovitan siseruumiesse sõrmeotsteta randmesoojendajaid mis on natukene pikemad, et ikka ranne ilusti ja korralikult sees oleks. Erinevalt tavalistest kudumitest mulle koerakarvadega kinnastes käed ei valutanud. Täiesti kosmos. Mul oli vähe usku, aga supervärk.

Neisse ei ole koerakarvu sisse kootud, siiski onhea näide kui pikad peaksid sokid-kindad olema ja, et need võivad ka ilusad olla.

Kuumad kohad.
Päikesest kuumad kivid, soe ahi, kuum teetass. Jah, ääretult ebamugav kasutada, effekt püsib kuniks olete kohal, aga abiks seegi.

Asjad, mida soovitan.
Meri.
Ujumine meres. Aga alles augustis ja hästi soojal päeval. Et päike ikka peale paistaks. Kehaline tegevus on Raynaud puhul suuresti soovitatud, siiski ei tule see lihtsalt. Sellisel viisil on vähemalt minul kergem olnud.

Soojendavad kreemid.
Ühesõnaga, mina olen kasutanud jahutavaid kreeme, selgub infolehe lugemisel. Kuna ma hetkel pole kindel kas “käed tules” on ikka õige asi, siis las jääb. Küsige soojendavaid kreeme.

Pikad riided.
Kui jäsemed on soojas ei hakka ka sõrmed-varbad nii lihtsasti külmetama. Soojas ka suvepäevadel. Talvel on olemas villased sääresoojendajad näiteks. Minul suvel sooja tuulega jamasid ei ole, et siis ma ikka mõnuga kannan pisikesi riideid. Käisteta särke ja miniseelikuid. Küll aga olen kuulnud, et mõnel sellist luksust pole.

Medikamendid.
Arstitädi kindlasti midagi kirjutab. Mina proovisin ära väga palju valuvaigisteid enne kui üks toimis. Talvel teisiti ei saa. On olemas leevendavaid ravimeid. Plaquenil on vist tavaline. Ma viimati kurtsin küll, et lahja kraam, siiski, seda tarbides polnud mul vähemalt haavandeid.

Kindad.*
Kindaid läheb alati vaja, palju. Õues, toas, igal pool, eriti poes. Poodides on jahe õhk, konditsioneer ja külmaletid, ehk kui muidu on suvel ka tore siis toidupoodi minnes tuleb raudpolt kindad kätte panna. Soovitavalt ka kodus sügavkülmast toitu võttes. Tuulekülma kindad üldiselt kinni ei pea.

Soe vesi.
Sooja vett teavad kõik, see on üldtuntud ja palju soovitatud. Kui käed on külmad ja siniseks-valgeks tõmmanud siis kraani alla ja oodata kuniks taastub. Kuid, sooja vett pole alati võtta. See ei sobi kui sellele järgneb külma keskkonda minek, nagu talvel õue, või need käed tuleb siis eelnevalt väga korralikult ära kuivatada. Veega on veel üks harukordselt kehv asi, vesi kuivatab. Väga külmade ilmadega kui ei ole seda korralikku sooja keskkonda siis minul muutub nahk paberi sarnaseks. Ma olen proovinud igasuguseid kreeme ja effekti pole, lõpuks nad mõranevad ja löövad ikka lõhki. Aidanud on rasvast keedetud seep ja Plaquenil, nendega ei olnud sellist jama. Villased kindad ju retsivad ka seda paberist nahka ikka täiega.
Väga hea on soe vann, aga et oleks soe, alla 37-38 kraadi on liiga külm.

Kinesioteipimine.
Väga hästi võtab valud ära. Minul läksid käed siis kohe eriti paiste(sundisin inimest edasi teipima) ja see möödus alles teibi maha kulumisel.

Eelmine aasta prohvi paigaldatud

Alumisel pildil siis see kuidas ise panin. Pingeta.

Mis ei toiminud
Parafiinravi
Ma olen kuulnud, et see aitab kõikidel inimestel. Minul on aga sihuke kogemus, et kuni käes olid parafiinis oli kena ja soe kah, aga nii kui ümber ära võeti oli jube edasi. Spasmid suurenesid.

Infrapuna
Mõju on sama mis parafiinil, kuid kui lamp kodus olemas siis kasutusmugavus kaalub parafiini üle.

Kehalised harjutused
Üleeelmine aasta käisin nädal aega füsioteraapias. Harjutused sõrmedele, samal ajal algas ravi Plaqueniliga, olemas olid varasemast ka valuvaigistid, mida mitte keegi ei soovitanud. Nädal aega iga päev sõin valuvaigisteid ja võimlesin. Koju sain võimlesin natukene vähem, et ei peaks valuvaigisteid enam võtma ja tõepoolest, kusagil kuu pärast oli väga hea, sai vabalt võimelda. Siis, seoses eelseisv operatsiooniga tuli ravimitest loobuda. Ja valud olid kõpsti tagasi. Ehk peenmotoorika treening ei toimi. Suures plaanis aitab säilitada liigeste liikuvust inimestel kellel on lisaks vastav diagnoos. Minul muid liigesejamasid lisaks ei ole. Niisiis, mõnele inimesele on see hädavajalik.

Vesivõimlemine
Ei sobi, sest ruumis kus seda läbi viiakse on tavaliselt 28 kraadi sooja, vesi 28-32 kraadi. Nii külmas vees jäsemed jahtuvad maha. Sõrmi-varbaid võib päris ogaraks liigutada, see kõik ei aita. Külm on külm.

Riidest muhv
Loomasõprade kurvastuseks pean ütlema, et see vatiinist või fliisist või millest need tehtud ongi tänapäeva muhvid on koledad ja külmad. Kuigi google ütleb, et hetkel ongi olemas ainult vankrimuhvid. Kui ma endale otsisin siis kuskil HMi laadses poes oli ka tavaline vatiinist muhv müügil.

Ortopeedilised randmekaitsed, käetoed
Mul on neid terve peotäis. Raynaudiga juhtub selline lugu. Paned oma ortoosi paika ja käsi võtab vaevaks paitse minna. Lase lõdvemaks, läheb paistetud suuremaks. Lased veel järele kuni enam ei toeta midagi.

Millest ma usun, et võib toimida
1. Elektrisoendusega kindad
2. Õlgadele ja kaelale tehtavad soojad kompressid

*Millal kasutada kindaid.
Randmesoojendajaid tuleks kasutada alati kui ei ole tegemist veega. Ka suvel kui puhub kasvõi kerge tuuleiil. Kuskil 27 kraadi juures varjus võib kinnastest loobuda juhul kui ollakse päikese käes ja ei puhu jahe tuul.
Talviti soovitan nii – kõige alla õhukesed puuvillased kindad, nende peale pika randmeosaga randmesoojendajad ja sinna peale voodriga kindad, mis ei lase vett ega tuult läbi. Lihtsalt villaste kinnastega hakkab korraliku talveilmaga külm, samas võib olla vajadus näiteks ühistranspordis või kusagil õues korraks kinnas ära võtta, sellisel juhul selle hetke kannatab ära mida paljas käsi ei kannataks. Randmesoojendajat on vaja, et külm jope ja kinda vahelt mitte mingil juhul käeni ei jõuaks.
Olemas peaksid olema ka öökindad. Mina magasin peale haigestumist käed kintsude vahel, kuni ma enam sedasi kõveras olla ei suutnud. Nüüd magan ma kas kinnastega või topin käsi patjade alla. Mul on voodis padja all paks vatitekk mille serva alla ma magades ka käsi pistan, vabalt magamine on lihtsalt hästi oluline.
Sügavkülmikust toidu võtmiseks tuleks kätte panna päris kindad.
Aiamaal või mujal niiskes ja külmas kohas tuleks kummikinnaste alla panna õhukesed villased kindad.
Pesu õue kuivama pannes kui on jahedam ilm või tuul tuleks samuti kanda sõrmikuid.

Muud kehaosad mis võivad saada mõjutatud
Jalad
Villased sokid, põlvikud. Minu kogemust mööda on nailonsukad halb varjant kuna need ei hoia mittemingusugust sooja. Ikka korralik puuvillane suvasokk on parim. Kindlasti hästi korralikud soojad saapad. Meeles tuleb pidada, et külmumine algab soojemal temperatuuril ja kiiremini kui normaalsetel inimestel, ehk esimese külmatuunde peale peaks hakkama otsima sooja kohta, võimalusel saapad-villased sokid eemaldama, need eraldi soendama, samamoodi jalad ja siis jalga tagasi ja edasi. Head on soojad jalavannid, massaaz.

Kõrvad ja nina
Sama jutt, kõik külmub kiiremini kui normaalsel inimesel. Müts on oluline, vahest ka kapuuts. -10 juures tuleks juba kindlasti nina salli sisse panna. Kui sall hingeaurust märjaks läheb peaks salli vahetama. Torusall paksu salli alla, sest sellele on lisa lihtsam kaasa vedada, samuti kuivad kiiremini.

Nibud
Kui läheb eriti kehvasti võib külmadel aegadel tunda attakke ka nibudes. Muidugi aitab soojalt riietumine, aga ka. Push-up rinnahoidjad, rinnapadjad lisaks ja suure rasvasisaldusega nibukreemid.

Mida vältida
Alkohol
Eks minulgi olid omal ajal peod, aga mingiks suureks napsutajaks ma ennast ei pea. Samas peo järgsetel päevadel kui oli natukene alkoholi tarvitatud olid valud hullemad ja see päev kui minust karsklane sai vähenesid valud märgatavalt. Eks ma ikka vahest võtan.
Sünnipäeval, kuid ainult korra aastas ja enese terviseks. Haiguste tulles lausa kaks korda aastas. Esimest korda hooaja alguses ja teistkorda hooaja kõrghetkel juhul kui tundub, et mingi viirus ka mindmurdma on asunud. Sellises harvas koguses pole ma vahet märganud.

Beetablokaatorid
Neist kirjutatakse, et ei peaks võtma. Pool tabletti päevas ja harval juhul teine pool lisaks pikema aja vältel(umbes aasta) vaevusi ei suurendanud. Tablett päevas, vajadusel teine lisaks oli vahe juba sees, sellel juhul tekkisid jamad kahe kuuga.

Kohv
Tass, kaks päevas pole midagi teinud. Edasi on vist siiski mingisugune vahe sees.

Tubakas
Ma ise ei suitseta, kuid viibides suitsetajatega ühes ruumis, siis olenevalt kogusest siiski mingi vahe oli, umbes nagu nelja-viie või enama tassitäie kohviga. Et suitsetajatel t’enäoliselt on hullem. (Lisaks fakt, et suitsetatakse tavaliselt õues ja paljastatud käega)

P.S. Kuna ma nägin väga palju vaeva, siis lepime kokku nõnda. Kui kellelgi on vaja oma vanaemale või külmetavale sõbrannale seda jagada siis selleks ma selle ju tegingi. Meediaväljaandes avaldamiseks või oma lehele kopeerimiseks võtke ühendust ja lepime kokku tingimustes selle teksti kas täies mahus või osaliselt avaldamiseks.

……

Raynaud is a disease that symptoms reveals in cold, because of stress or sometimes just for to remind you its still there. I wount talk about whats Raynaud disease and whats syndrome, whole google is full of information. But what to do with this, theres little, especially in estonian. The article is in mainly for estonian readers, but I feel many who search may find a useful information in here.

They say that Raynaud is same common as hay fever, yet it is usually misdiagnosed. Its because it dosnt do much pain, cold hands are something that people wount go to doctor for. Some sad ones ha ,awful pain, they will be clumsy, partly disabled and in extreme unluckiness they loose a finger or toe because of gangrene. The disease has no cure.

I did put together all the thinkable ideas, suggestions and tips how to live with Raynaud. Its what Ive tried out, what works for me and aswell what dosnt.

Must have
Muff
Muff is my number 1. First of all, maybe if you are living in California or other warm places you never need it. Estonia is in north, we have -25 to -30 celsius at winters, its cold. One thing that is must have is fur muff. You dont need to preheat fur, like you need to preheat mittens. You put your hands in and with no time they are warm and they stay warm. Since your hands are together it even more keeps to hold the warmth. Ofcourse you cant wear it with just anything, you should buy your coat after your muff. I have hidden my bus ticket or debit card or what ever small I know I need into muff, so I wount need to search it from bag. When It was special order from Estonian bag designer, she told me she could make a little pocket inside. I didnt go for it, now I bit of regret it. Muff is warm and beautiful and elegant and wind cold never gets in.

Wrist warmers and socks made out of dog hair.
When you pick your wrist warmers they should be little bit tight. Wool goes with your hand and the support part is very important, aswell they should be longer at wrist side. Inside rooms are these fingerless wrist warmers very comfortable to wear, for you can use your fingers. These that had dog hair in them I felt no pain at all. Totally insane. I had little fate into this, but it is so unreal. It does work!

Warm things
Sun warm stones, warm stove, hot teacup. Not too comfortable to use, effect lasts as long as you stay in place, but it does help.

Things I recommend
Sea
Swimming in sea. But when its warm, in Estonia it means somewhere in August. It must be warm and sunny day. Body culture as they say, is important when you have Raynaud. Yet it is not easy, sea has been easiest. Sun keeps hands warm.

Warming creams
As I did google up I have used mix of cooling creams. As I am little unsure, is the feeling “hands in fire” right one, then I wount reveal more. Just ask warming creams.

Long clothes.
When your hands and legs are warm then your fingers and toes wount be getiing cold that easely. That includes long clothes in summer days. Woolen legwarmers in winters. I dont have any problems in summer time when its warm wind, I do have problems with cold wind. But in warm warm days I still wear miniskirts and mini shirts, for I can, as long as I can…

Pills
There are some pills what is used to treat raynaud. I tried out many painkillers before I found one that did take pain away and didnt kill me. In winter times its unbearable. Other thing that more common to take with Raynaud is Plaquenil. I remember I told doctor last time it dosnt work anymore. Still, when I took it I didnt have any ulcers, I didnt fall apart.

Gloves*
You always need gloves, many of them. Inside, outside, everywhere, especially in grocery store. In grocery store theres cold air, conditioners and frozen food areas. So if all is fine at summer months, when you go to shoping you need you jacket and gloves. Sadly usual gloves dosnt keep you from cold wind.

Warm water
Everyone knows warm water, its uses are well known and everyone recommends it. If your hands are cold and blue-white then find a sink and let the warm water flow as long as hands turns back normal.Yet, you dont always have warm water. Aswell its a poor choice if you must go to cold area right after. Some help is if you dry your hands very well. In very cold weather. when theres nor always very warm rooms my hands turns into paperlike. I have tried all kind of cremes and nothing helps, finally they crack.Water makes it all even worser. I have gotten some help out of real grease soaps. and Plaquenil. Woolen gloves hurts them aswell.
Vey good is warm bath, not cooler than 37-38 degrees.

Kinesio taping
It takes pain away very well. Yet, it makes swelling worse and it did go down after the tape were removed. You see, normally and on other parts of body it dosnt happend, so I am not allergic.

Things that didnt work (for me, people be logical)
Hot wax
I have heard it is highly recommended and helps everyone. My experience is, hot wax helps as long as my hands is between it. Afterwards I got more attacks.

Infrared
The effect is similar to hot wax, but if you have infrared machine at home it is easier to use.

Exercise
Two summers ago I had physiotherapy. Exercises for fingers. Same time started treatment with Plaquenil, I aswell had painkillers that no one recommended. For a week every single day I had painkillers so I could do exercises. Got home I did continue daily exercises, but I did less, so I didnt need to take painkillers any more, And, after a month the improvement came, it was easy and nice to do my daily exercises. Then, because I needed to go to surgery I had to stop taking my medicine. And pains were back. I understand that these who has other diagnoses that makes muscles and joints stiff has to do daily exercises to not loose the movement of joints and live a normal life. So I think for some people it is “must have”.

Water gymnastics
It dosnt work for very simple reason. Room where they do it has usually 28 degrees(celsius) in, which is rather normal. Water is usually 28-32 degrees. In so cold water our fingers start to cool down. You can move your fingers and toes however much you want, it wount work. Cold is cold.

Muff made out of whatever
Sad news for animals lover is, that muff whats made of wadding, fleece, fake leather are usually cold and ugly. When I started my searches for muff I found some of these and I even bought one and it just wasnt worth it.

Orthopedic wrist supports
I have several of these. With Raynaud next thing happens. You put this wonderful wrist supporter on and your hand swallows up. You loose a little, it swallows even more. So, you loose even more up until one moment it dosnt do nothing anything. Its same with all of them.

Worth to try

1. Electric heated gloves and socks
2. Warm compresses for shoulders and neck

*How and when to use gloves
You should always wear handwarmers, only when theres water its pit a problem.In summer, the slightest breeze can make attacks come. If in shadows is around 27 degrees celsius then they are not needed.
On winters I suggest next. First layer should be thin cotton gloves, second layer should be these handwarmers and then pair of warm gloves with lining, these that dosnt let cold and water in. In very cold winter weather woolen gloves lets wind and cold in. With this lining you have chance to take your hands out outside, like bus or next to kiosk without big problems. You need handwarmers to keep away cold that likes to sneak in where glove ends and jacket starts.
You should aswell have night gloves. After I got ill I slept hands between my legs, until I couldnt sleep like this anymore. Now I wear gloves or put my hands under pillows. I aswell have thick quilt under my pillow under what I can put my hands. Its so important to sleep however you want because only this way you can rest well.
You need full gloves when you take something out of freezer.
When you work in garden or other places that is cold and wet you should use thin woolen gloves under rubber or gardening gloves.
I dont have clothes dryer, so most of the year I take them outside. I have had my fingers stop moving putting clothes outside. Thin gloves helps.

Other bodyparts that might be affected because of Raynaud
Legs
Woolen socks, long, up to knee socks. In my experience the worsest choice is nylons, for they dont keep any heat at all. Every cotton sock is better. Then you need high quality boots. You must remember the freezing starts on higher temperatures and faster than normal people. So if you feel their cold you must start to find warm place. If possible remove boots and woolen socks, heat your legs and if possible then boots and socks aswell. Good things are hot legbaths and massage.

Ears and nose
Same thing, your noe and ears will freeze quicker and sooner than normal people does.Its important to wear hat, sometimes even hoodie. At -10 degrees is last moment to hide nose into scarf. Its good idea to own several thin tube scarfs and wear it under normal scarf. Because when its cold and you breath inside your scarf it gets wet. Thin tube scarfs is easy to carry with you because they dont take much space and they dry fast.

Nipples
When you be extremely unlucky then your nipples starts to have spasm aswell. Ofcourse warm clothing helps some. But I suggest to have cotton push up bras(at least the inside part should be cotton), then chest pads and fatty nipple creams.

What to avoid
Alcohol
Once I had parties, but I never thought I am a big boozy. Fev something on saturday, sometimes friday evenings isnt that much, right? But after party days when I had drunk I had bigger pains. The day I did end up consuming alcohol it got MUCH better.
I think that it is still ok to use alcohol in normal rates. Like one or two cheers for your own birthday. When you get cold and you know you would be fine by morning if you take this one mouthful. I take this much now and in these ratios theres no problems.

Betablockers
They say it makes thing worser. Half pills a day and rare occasions other half during the day on longer period (I tested for a year) dosnt make difference. Pill a day, or more did mess things up within two months.

Caffe
Cup or two a day is ok. More I think has negative impact.

Smoke
I dont smoke. But I have many friends who does, so being inside smoke has difference. Like when you drink 4-5 or more cup of coffee on a day. So I think that for smokers it does make things worser. Dont forget, people usually smoke outside and with bare hands.

N.B. Since I gave a hell of effort to make it on paper lets make an agreement. If you need this for your grandmother or girlfriend who always has icecold hands then this is why I made this text. To help people. But if you want to use this text full or partly on your page or mediachannel then write me and we agree of terms of use.

Advertisements
Rubriigid: Haigemaja. Salvesta püsiviide oma järjehoidjasse.

Lisa kommentaar

Täida nõutavad väljad või kliki ikoonile, et sisse logida:

WordPress.com Logo

Sa kommenteerid kasutades oma WordPress.com kontot. Logi välja /  Muuda )

Google+ photo

Sa kommenteerid kasutades oma Google+ kontot. Logi välja /  Muuda )

Twitter picture

Sa kommenteerid kasutades oma Twitter kontot. Logi välja /  Muuda )

Facebook photo

Sa kommenteerid kasutades oma Facebook kontot. Logi välja /  Muuda )

w

Connecting to %s